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內容來自YAHOO新聞

血友病擴大給付 救命又防殘

(中央社記者陳清芳台北14日電)台大醫院血友病中心成立30年,從見證病友三五不時跑急診,到如今生龍活虎如常人,健保給付救命藥,現在病友鼓起勇氣追求事業與婚姻。 血友病是凝血因子缺乏的先天遺傳疾病,病友幾乎都是男性,台灣約有1100病友領有重大傷病證明,其中700人定期注射凝血因子。今年7月起,健保給付預防性注射凝血因子的對象,從兒童青少年擴及成人,保護更多人免於因病而殘。 中央健保署統計1位血友病患者醫療費用約新台幣330萬元,台灣關懷血友病協會理事長林旭科表示,早年病友醫不起病,也沒有專責的醫療中心,只能四處求醫,平均壽命不到40歲。 在台大醫院內科名譽教授沈銘鏡的奔走下,血友病列入重大傷病,治療血友病可以免除部分負擔費用,病友家庭的擔子大幅減輕。沈銘鏡指出,使用凝血因子可以在出血時止血,也可以預防關節腫脹、自發內出血造成的關節損害。 台大醫院血友病中心是第一個專責醫治血友病,今天的30週年慶祝活動,血友病患用合唱、三太子滑板表演等行動告訴社會大眾,血友病雖然無法治癒,但經過積極的預防性治療,除了每天要打針以外,行動、生活與一般人無異。 其中表演三太子的12歲劉小弟在小時候活潑好動,常常一跌倒、不小心咬到舌頭、嘴巴破皮就會全身瘀青或傷口出血不止,幾乎天天跑醫院,經過預防性治療,可以正常打球運動上體育課,不怕一跌倒就嚇壞同學老師。1030714

新聞來源https://tw.news.yahoo.com/血友病擴大給付-救命又防殘-125653225.html
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